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    3億元中彩金將用于罕見病救助

    當前位置:首頁>彩票資訊>責任福彩 2022-03-03 12:54:00 來源: 公益時報中華彩訊 作者:

    “白化病”“‘瓷娃娃’——成骨不全癥”“‘星星的寶貝’——自閉癥”“‘蝴蝶寶貝’——大皰性表皮松解癥”“‘睡美人’——克萊恩-萊文綜合征”……這些看似童話般的名字,背后卻是一個個罕見病患者難以言說的故事。

    據統計,全球約有2.63億至4.46億患者正在直面罕見病的挑戰。中國人口基數巨大,罕見病患者總人數接近2000萬人,還有數千萬罕見病基因攜帶者。

    十四五期間

    3億中彩金支持罕見病防治與保障事業

    隨著我國對罕見病的關注和醫療衛生水平的重視和提高,2021年12月18日,由國家衛生健康委員會、中國紅十字會總會指導,中國罕見病聯盟、中國紅十字基金會、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會主辦,北京協和醫院、全國罕見病診療協作網辦公室協辦,北京罕見病診療與保障學會、北京瑞洋博惠公益基金會與中國研究型醫院學會罕見病分會聯合承辦的“2021年中國罕見病大會”在北京召開,大會進行了中央專項彩票公益金支持全國罕見病診療水平和實施能力提升項目啟動儀式。

    該項目旨是在國家衛生健康委的指導下,由北京協和醫院牽頭,中國罕見病聯盟協辦,圍繞罕見病診療瓶頸,支持全國罕見病診療協作網的成員醫院開展疑難罕見病多學科診療項目。

    “十四五”期間,將撥付資金3億元用于罕見病患者多學科合作診療、罕見病患者及家庭成員遺傳檢測和咨詢、醫師罕見病診療能力培訓等工作。

    罕見病救助:

    福彩系統一直在行動

    除了中彩金支持罕見病防治與保障事業外,本著扶老、助殘、救孤、濟困的發行宗旨,各地福彩機構也在救助罕見病患者中貢獻著自己的力量。

    2020年,江蘇無錫福彩中心通過“福彩·愛基金”向身患骶骨粘液軟骨肉瘤肌肉轉移的15歲女孩小文捐贈1萬元公益金,幫助她治療疾??;2018年,江蘇連云港福彩中心通過“福彩連心”愛心基金向身患P-J綜合征(又稱黑斑息肉?。┑膭④娋栀?000元公益金,為他減輕部分治療費用負擔;同年,身患急性脊髓炎的12歲女孩姍姍也獲得了浙江溫州福彩中心的15000元福彩幫幫幫公益金……

    臺州福彩中心向身患急性脊髓炎的姍姍捐贈15000元公益金

    一直以來,各地福彩機構通過福彩公益金開展各類急難救助項目,聚焦如身患罕見病等救助對象,解燃眉之急,不斷增強困難群眾的幸福感和滿意度。

    鏈接:

    國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發起并組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動,其后在各國的一致擁護下,將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。今年的國際主題是“Share your colours”“分享你的生命色彩”。

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